“摇太阳”背后的尿毒症群体：登山“对抗”的他，和在血透室牵手的他们

电影《我们一起摇太阳》，豆瓣评分为7.9分，其中对尿毒症患者生活的描述，在各大网络平台激起广泛关注与共鸣。电影的背后，尿毒症患者群体是怎样的一群人？他们如何生活？面临着哪些困境？

连日来，红星新闻记者走进这一群体与他们对话，讲述属于他们的人生故事。

热血对抗

他登上两座雪山

“糟了，内瘘闭塞了！”

2021年，尿毒症患者钟建昭登都江堰赵公山时，突然感觉左臂隐隐作痛。他用手一摸，内瘘处皮肤冰凉，也没有搏动了，于是赶紧下撤，在医务人员的指导下补充水分、糖分，做动静脉内瘘闭塞段的球囊扩张手术。

其他登山者在登山时，会面临体能、环境变化等所带来的危险，而钟建昭还要面临疾病所带来的挑战。几乎每次登山，他都会戴上厚厚的袖套，以避免内瘘处受到伤害，还要准备好降压药，防止血压的剧烈波动。虽然困难重重，但他依然坚持。

2014年，钟建昭身上长了一些小疙瘩，一直不见好，就去医院检查。他本以为是皮肤病，结果医生抽血检查后发现，他的肌酐值超过1000μmol/L，远远超过正常水平。“你已经到了慢性肾脏病5期，尿毒症期。”医生说，“必须要透析了。”

钟建昭说，此后的3年，是他生命中特别灰暗的3年，身体越来越差，经常头晕、精神不振。一周要到医院3次，处处需小心，一直在谨慎地生活，这让他感到十分迷惘。他总结了自己患病原因——或许与年轻时痛风大量吃止痛药有关。

为了让自己振作起来，2017年，他开始尝试登山。一开始，他去攀登都江堰虹口乡一条简单的线路，“走几步就要休息一下。”在驴友的鼓励下，他成功爬到山顶，但随后全身酸痛了几天。此后，每周末坚持登山的习惯，便固定了下来，他的身体也渐渐硬朗了。

▲钟建昭登顶四姑娘山大峰

“一般尿毒症患者一天最多喝一斤水，我喝两斤，一点问题都没有，因为我会出大量的汗。”钟建昭说。

登上一座海拔5000米以上的雪山，需要克服高寒缺氧的环境、挑战数十个小时不断爬升的体能极限、面对悬崖边的恐惧，哪怕对于健康的人来说，都不是易事。而作为一名尿毒症患者，钟建昭也做到了。

2019年，钟建昭登上海拔5025米的四姑娘山大峰；2021年，登上海拔5072米的巴朗山。而成都周边的赵公山、九峰山、铁瓦殿等，更是不在话下。

十年来，每周一、三、五，55岁的钟建昭都会准时出现在肾病医院的血透室，每次血透4个小时，他已经完全习惯并接受了这样的生活。“睡一觉，看会儿手机就过去了，轻松得很。”他说，是登山，带给他坚持下去的动力。

相濡以沫

他们共同对抗病魔

早晨7点30分，成都市第六人民医院的血透室开始忙碌起来，上百名透析患者排队量体重、测血压。“他们大多是中老年人，也有几个二三十岁的年轻人。”肾内科主任郭宗琳告诉红星新闻记者，其中不少是已经透析了十几二十年的“老病号”。

▲郭宗琳与患者沟通病情

今年54岁的张琴（化名）是其中年龄最大的病号之一。2000年，她被查出尿毒症晚期，丈夫王明放下生意，带着她从新津赶到成都主城，从此开始了一周三次血透的生活，雷打不动。

在电影《我们一起摇太阳》中，女主角是一名尿毒症患者，男主角是一名脑瘤患者，他们因为疾病而相识，互相扶持。这部电影的内容，似乎就是张琴与王明生活的真实写照——去年，王明被检查出了脑瘤，历经了一次脑部手术。

生病的头几年，张琴换了好几家医院做血透。每到一家医院，王明就换一次工作，一边开车挣钱，一边照顾妻子。二十多年来，他们从未放弃。王明说，只要妻子活着，他就要负起一个男人的责任。

在成华区的一家肾病医院，每到周一、周三、周五，张龙和罗何平就会同时出现，一起度过血透的4小时。他们告诉记者，他们在血透室中相识，最终成为了夫妻。曾经，张龙是一家美容店的老板，罗何平在做早餐生意。因为工作时走不开，他们都有长期憋尿的经历，大概是因此患上了尿毒症。

张龙说，他常常在路边因为低血糖等原因突然晕倒，担心自己某一天突然就“走了”。而与罗何平结婚后，两个人可以互相照顾，遇到危急关头，能够救对方一把。罗何平则说，患病多年来，她常常对人生感到绝望，而张龙追求她多年，她渐渐被张龙无微不至的关怀打动，更有信心去对抗病魔。

▲正在做血透的张龙

尿毒症患者通常面临哪些困难？

在进行了多方采访后记者得知，许多尿毒症患者发病后都无法正常工作，失去经济来源，家庭负担增加。不过，医保政策为尿毒症患者们解决了大部分医疗费用，让他们治病有了基本保障。

那么，有望换肾吗？多名尿毒症患者记者，肾源的确特别稀少，“健康的人，谁愿意随便就给你一个肾？”他们身边成功换肾的案例，通常都来自亲人之间的捐赠，尤其是父母向子女捐赠。但就算有肾源，也面临着高昂的手术费用，后期长期使用的排异药物同样价格不菲。因此，除了青年患者以外，大部分患者通常较少考虑换肾。

此外，患者们还告诉记者，正如《我们一起摇太阳》中演绎的那样，他们在饮食上必须十分谨慎，告别了许多美食，“香蕉、香肠腊肉、海鲜等等，基本只能尝一下味道，不能吃进去。”而且随时面临着神经系统、消化系统、心血管系统等一系列疾病和危险。

漫长的血透带来了心理危机。郑州大学第一附属医院王华医生曾撰文指出：“尿毒症患者在患病期间需要承受巨大的痛苦，这种痛苦不仅仅是在生理上，在精神及心理上也是。”

▲护士为尿毒症患者做血透

记者曾找到十余名年龄在20～35岁的尿毒症患者，他们无一例外婉拒了采访，拥有“病耻感”几乎是他们的共性。其中一名患者告诉记者：“我还想谈恋爱，如果别人知道我有尿毒症，可能一开始都不愿意和我聊。”王明和张琴夫妇，也担心因为自身的疾病，影响孩子的工作和感情生活；张龙和罗何平夫妇与他人合租房屋，只敢告诉室友他们在成华区“疗养”。

郑州大学护理学院徐甜甜、时秋英、董永欣团队也归纳出，青年尿毒症患者在等待供肾期间，会经历“怀有希望，期待回归社会；应对压力无效，产生心理冲突；对疾病和未来的不确定感产生；（后期）负性情绪严重”四个阶段的心理体验，提倡医护人员分阶段、有计划地给予相应的心理支持与专业指导。

王华表示，尿毒症的治疗是一个漫长又痛苦的时期，在这期间，尿毒症患者在精神心理以及生理上都会产生不同程度的疾病。“因此，我们应该多了解尿毒症患者的心理状态，为他们提供相应的人文关怀。”

医生提醒：病患逐年增多

预防需养成良好的生活、饮食习惯

据成都市第六人民医院肾内科主任郭宗琳介绍，2011年至2022年，中国大陆血透患者由234632例上升到844265例，每年新增患者由72682例上升到166645例。而慢性肾脏病全球患者人数超过8.5亿，是排名第八的死亡原因。我国慢性肾脏病患病率为10.8%，西南地区为18.3%，全国总数过亿。

▲血透患者逐年增加

郭宗琳表示，血透患者的增加，与医疗条件的提升、血透治疗的普及相关，使得更多的人有能力、有机会得到血透治疗。同时，也与人们生活方式、饮食结构的改变相关，使得糖尿病、高尿酸、高血脂、高血压、肥胖等诱发尿毒症的原发病增多。此外，频繁憋尿也是导致尿毒症的不良习惯。

郭宗琳提醒，对于健康人群来说，应通过良好的生活方式、定期筛查来预防慢性肾脏病，减少熬夜、抽烟、喝酒的不良生活习惯，少食用高脂、高糖、高盐、高嘌呤食品，勿滥用止痛药。高危群体还需在此基础上治疗原发病，延缓或逆转肾损害进程。

上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科俞赞喆医生撰文指出，实际上肾病已经出现了年轻化趋势，其中最为严重的一种疾病就是尿毒症。根据相关调查数据，全世界尿毒症患者的平均发病年龄已经从以往的50～60岁，逐步走向30～40岁，进而发展到11～20岁，其中20岁以下的年轻患者数量还在增长。而尿毒症年轻化的原因，或与很多年轻人长期熬夜、抽烟、过量饮酒，饮食结构（高脂、高糖、高盐）不合理，滥用止痛药、抗生素及遗传因素相关。

红星新闻记者 王拓

编辑 李钰仪